Wat is Mucoviscidose?

Mucoviscidose of Cystic Fibrosis is de meest voorkomende erfelijke en levensbedreigende ziekte in België

1 op 20 Belgen is drager van het gen dat Muco veroorzaakt
1500 kinderen en volwassenen hebben mucoviscidose
Elke week wordt een kind met mucoviscidose geboren.

Bij mensen met muco is het slijm, dat ieder van ons in verschillende organen aanmaakt, taai en kleverig (mucus= slijm, viskeus = kleverig) Het taaie slijm veroorzaakt ademhalings- en/of spijsverteringsstoornissen. Vooral de longen worden progressief ziek. Mensen met muco moeten elke dag een intensieve tijdrovende behandeling uitvoeren (aerosols,
drainage, kine.). Om infecties te bestrijden of te voorkomen zijn regelmatig antibioticakuren nodig. Deze behandeling kan alleen de symptomen behandelen, voorkomen of uitstellen en kost de patiënt gemiddeld tussen
125 en 875 euro/maand. Genezing is tot nu toe nog NIET mogelijk.

Het waarom?

Ondanks de vele inspanning van patiënt en medische teams, de vele medicatie,
behandelingen, drainage systemen en of eventuele longtransplantatie wordt nog heel vaak de strijd veel te vroeg verloren.
Tot nu toe konden we dankzij de Cyclingmarathon een kleine bijdrage leveren in de zoektocht naar een beter, comfortabeler leven van deze patiënten via onze steun aan projecten van de Belgische vereniging voor de strijd tegen mucoviscidose en onze steun aan wetenschappelijke onderzoeksprogrammas van het AZ Jette rond de efficiëntie van bepaalde ademhalingstechnieken en apparatuur.

Dit jaar is de uitdaging veel groter!

“Steun aan het onderzoek naar nieuwe ‘genezende behandelingen’ voor mucoviscidose” Prof. Doctor Malfroot, verantwoordelijke van het muco-team Jette, berichtte ons met enig ‘voorzichtig optimisme’ dat we in een nieuwe fase komen voor de behandeling van Muco en dat de eerste ‘genezende behandelingen’ ontwikkeld werden in de USA. Ze zijn veelbelovend, maar moeten ook in Europa worden uitgetest. Testen betekent onderzoek, dus geld vinden, want de eerste proeven zullen niet door het ziekenfonds worden betaald. Een deel van het onderzoek wordt door de farmaceutische industrie betaald, maar onvoldoende, want de industrie verwacht dat een innoverend centrum zelf ook investeert. Er komt heel wat bij kijken, onder andere de ontwikkeling van een speciale, dure test (nasale potentialen of NEPD) om te zien of de behandeling genezend werkt bij een patiënt.

In afwachting van mogelijke genezing vinden we het ook zeer belangrijk om via de Mucovereniging voor strijd tegen mucoviscidose België andere projecten te steunen. Onder andere: Steun aan het longtransplantatiefonds ‘een tweede kans geven aan jongeren of volwassene met muco‘ en/of een bijdrage bij de aankoop van noodzakelijk medisch materiaal.(saturatiemeter, aerosoltoestellen, voedingspomp…) Als je muco hebt worden de longen steeds meer aangetast. Door voortdurende infecties en ontstekingen gaan de longen beetje bij beetje kapot tot het op een bepaald moment simpelweg niet meer lukt om te ademen. Longtransplantatie wordt dan ook vaak omschreven als het “ultieme redmiddel” voor mucopatiënten.
Vroeger werd de beslissing tot transplantatie soms uitgesteld -vaak tot het te laat was- omdat de patiënten en hun familie bang waren dat ze de aanzienlijke kosten niet zouden kunnen betalen.

Heeft u graag meer informatie rond deze concrete projecten contacteer ons gerust en wij bezorgen u meer details of neem contact op met de Belgische vereniging voor strijd tegen mucoviscidose.

info@muco.be - http://www.muco.be - tel: 02 675 57 69
mucojette@uzbrussel.be - http://www.mucojette.be - tel: 02 477 57 65